Rico e Jacob são autistas. Filhos de pais diferentes que têm em comum não só a mesma condição como a mesma escola. Diariamente, partilham a sala de aulas com crianças do ensino regular mas são acompanhados, a todos os minutos, por profissionais destacadas no D. José da Costa Nunes. Duas histórias distintas, ligadas apenas pela mesma condição que faz de Rico e Jacob crianças especiais, e com os mesmos direitos. Crianças que, como explicam os pais ouvidos pela TRIBUNA DE MACAU, merecem ser compreendidas, aceites e ter acesso às mesmas condições, embora parte delas, e das famílias, vivam ainda entre as fronteiras da diferença

Catarina Almeida

Os primeiros passos de Rico foram tardios. As primeiras palavras também, e raramente foi visto a brincar com outras crianças. Pequenos sinais de que algo “esquisito” se passava e que, já aos 10 meses, começaram a ser visíveis. Rico é uma das 11 crianças sinalizadas com autismo no Jardim de Infância D. José da Costa Nunes, mas foi ainda na creche que o alarme soou. “Já sabia o que era autismo mas tinha uma visão muito vasta [sobre a condição]. Via na televisão, por isso, não me era estranho mas também sempre achei que todas as crianças eram diferentes”, conta Sofia Santos, mãe de Rico, à TRIBUNA DE MACAU.

Mesmo achando que poderia ser uma questão de personalidade, porque “também há adultos mais sociáveis do que outros”, as dúvidas só começaram a dissipar-se quando uma das educadoras da creche referiu que o Rico “era um bocado diferente dos outros”. “Mostrou-me uns vídeos em que ele brincava sozinho quando outros estavam todos na mesma mesa”, relembra.

Sofia já tinha percebido que “alguma coisa de anormal se [passava] quando o meu filho tinha sete/oito meses tanto que, ao 10 meses, quis inscrevê-lo na creche mas os meus pais e sogros mostraram-se contra e acabei por não inscrever. Senti alguma coisa mas não conseguia explicar o que era”, recorda.

Dá-se então o ponto de viragem e avizinha-se uma maratona de exames, avaliações e o início do caminho da aceitação. Enquanto mãe, Sofia aceitou logo. Não houve tempo para dúvidas, questões. Afinal, coração de mãe fala sempre mais alto. “Aceitei logo, porque senti que havia algo de diferente e além disso quero, como mãe, ajudar o meu filho. Se eu não o ‘salvar’ quem vai? Preciso de procurar todos os meios possíveis”, realça.

Reconhecendo que a personalidade de Rico era afinal moldada pelo autismo, Sofia não obteve o apoio imediato da família. Ainda hoje, já dois anos após o diagnóstico, o pai de Rico não aceita a condição do filho. “Tive dificuldades em casa”, confessa. “O meu marido não aceitou. É chinês e acha que é um problema de educação, ou seja, [acha que] fui eu quem não soube educar o nosso filho, o que resultou nestas consequências”, explica.

“Ele ainda tentou e pensava que conseguia falar com o filho e ensinar-lhe pois achava que eu não fazia nada e que delegava as tarefas todas para os professores e terapeutas. Mas ele [pai] não conseguiu estar uma hora [seguida] com o filho”, refere Sofia.

Primeiro, “não aceita que o nosso filho seja diferente”, aponta, atribuindo meia-culpa à mentalidade cultural. “Como é chinês, na ideia dele, se eu pensar que o Rico é ‘normal’ ele é normal, se eu achar que ele é ‘doente’ – porque é a expressão que ele usa – então ele será ‘doente’”, afirma. A esta dificuldade de aceitação por parte do pai pesa também o facto de não estar, ao contrário de Sofia, diariamente com o filho. Um emprego na carreira musical, fora do território, motiva este contexto.

Do lado de cá, Sofia está com o filho, diariamente. E todos os dias são praticamente iguais porque a rotina de Rico é também “muito simples”. “Depois da escola tem uma terapia, chegamos a casa lá para as 18:00, toma banho, come, vê um bocado de televisão [baby tv] e antes das 20:00 vai dormir. Nos dias em que não vai à terapia tem acupuntura com uma médica chinesa que dá as terapias de forma gratuita. Porque, diz, só quer o bem da criança”.

Estas terapias começaram só depois de uma “série de análises”, com Rico a ter de se sujeitar a três avaliações, e apenas na primeira é que teve a companhia da mãe. “Deitava-se para o chão, chorava, afinal, tinha dois anos”, disse. Na “segunda ou terceira vez ele já entrou sozinho e foi feito um relatório muito breve tanto que só há três meses recebi o relatório mais completo”, que no entanto está totalmente desactualizado, uma vez que Rico já contacta com grande parte das tarefas.

Pequenas (grandes) vitórias

Na escola, Rico é acompanhado diariamente. Nesta fase, já lhe é dada alguma autonomia muito graças ao trabalho diário das conselheiras do Costa Nunes que têm estado a focar-se em todo o tipo de competências do Rico. Qualquer avanço, na escola ou em casa, é um passo em direcção ao desenvolvimento.

Já sabe contar até cinco em Português e até 10 em Inglês. Uma pequena mas grande vitória para todos, nomeadamente para ele. “Para nós isto pode parecer muito fácil mas para ele é um processo. É muito difícil. Em termos de conhecimento ele não tem problemas. Se lhe disserem para ir buscar a bola vermelha ele escolhe a correcta”, refere. Por isso, “o problema está na forma como se exprime”. “Às vezes quer falar mas não consegue verbalizar e por isso é que fica muito irritado. Em casa, digo tantas vezes para ele fazer a mesma coisa que ele acaba por irritar-se, vai para o chão, e depois chora”.

Como qualquer outra criança autista, é difícil cumprir a mesma tarefa em ambientes diferentes. Por isso é que, na escola, é capaz de aceder mais facilmente a pedidos do que em casa. Tem de ser um passo de cada vez, e Sofia reconhece, lida com isso e compreende. “Na escola vai muito bem à casa-de-banho mas em casa não. Agora, tenho limites, não posso alterar a casa-de-banho à semelhança das da escola. Eles crescem. Não podemos fazer tudo. Faço o que uma mãe normal faria. Temos de ser muito mais pacientes. Temos de ter muita paciência”, admite.

Segundo a mãe, a música e os puzzles são dois grandes mundos para Rico. “Desde que ele goste, consegue estar muito tempo a fazer a mesma coisa”. Por exemplo, “como ele gosta de puzzles, às vezes, para lhe dar conhecimento de outras coisas damos-lhe primeiro os puzzles e depois tiramos e chamamos para outra coisa. É um negócio”, diz, entre sorrisos.

Rico é aluno de ensino especial integrado numa turma de ensino regular no D. José da Costa Nunes. Os progressos são visíveis, mas o caminho até aqui percorrido foi longo e o que se aproxima é, também ele, longo. Depois de tantos exames e avaliações foi sinalizado com nível 1. O que, por si só, não significa que esteja aí classificado uma vez que o autismo é um espectro.

O desejo de Sofia é que Rico chegue aos seis anos com a condição num nível que o permita entrar na Escola Portuguesa como aluno de ensino regular. Será uma batalha a conquistar ainda que já se tenham vencido muitos obstáculos, como destaca.

Ainda assim, este desejo pelo bom futuro do filho tem criado em Sofia muita pressão. “Se o meu filho não tivesse o apoio que a escola lhe dá acho que tinha de sair de Macau. Não posso brincar com o futuro do meu filho e antes dos seis anos é a idade de ouro porque depois disso é muito difícil mudar”.

Por isso é que “todos os dias também me sinto sob pressão porque parece que estou a contar os dias… Sei que é um bocado exagero mas se eu tivesse pessoas, fora da escola, para lhe dar ainda mais apoio eu pagava. Mas o problema é que não encontro!”, frisa, com evidente indignação e, sobretudo, frustração.

Apoio tem de ser diário

Apesar do acompanhamento na escola o apoio do Governo fora das instalações não é suficiente. “No princípio só com a terapeuta é que o Rico conseguia [responder]. Se fosse eu a mandar, ele não fazia. Mas o fim não é esse, mas sim conseguir adquirir esse conhecimento e poder actuar com o resto das pessoas. Isto é que é a socialização, em diferentes cenários”, defende Sofia.

A Direcção dos Serviços de Educação e Juventude (DSEJ) disponibiliza, uma vez por semana, às vezes de 15 em 15 dias, os terapeutas da fala e educacional uma vez que a escola não tem verba para contratar esses profissionais. Para Sofia, o facto do filho ter orientação diária na escola é fundamental. “A minha vida só começou a mudar quando recebi o apoio da Goreti [conselheira na escola]. Na creche só me conseguiram revelar o problema. Fomos fazer os exames e levou um grande tempo quase seis/sete meses. É fazer as análises, a avaliação, esperar que venha o relatório, porque depois os especialistas vêm de Hong Kong, dos Estados Unidos… já se sabe quantos meses temos de esperar por uma consulta. Foi um processo longo”, recorda.

“Ninguém me deu directrizes, faço aquilo que faria com uma criança ‘normal’ porque não sei, não sou especialista”, admite Sofia.

Tal como outros pais de filhos autistas, a longa fila de espera para que as crianças recebam terapias através do Governo é uma das principais reclamações. As terapias ocupacionais e da fala disponibilizadas pela DSEJ são “dadas em oito sessões, duas por semana. Depois das oito, temos de ir novamente ao médico para fazer novos exames e perceber se tem, ou não, necessidade de continuar [a receber as terapias]”, indica.

“E depois ficamos à espera não sei quanto tempo para uma nova sessão. Ou seja, isto pode levar seis meses a um ano para receber oito sessões. Mas, só um ano depois dessas sessões é que, se for necessário, a criança talvez possa ter oportunidade para ficar na lista de espera e receber [mais] terapias”, lamenta, frisando que o acompanhamento “tem de ser contínuo”.

De um modo geral, Sofia diz-se “grata por terem feito as avaliações e os exames e sendo ele residente permanente foi tudo gratuito (…) mas depois de saber o problema o importante é dar resposta”.

Olhares de julgamento

Para Sofia, “é tudo muito novo ainda”, mas o preconceito em torno do autismo não é novo. Ainda assim, a sociedade lida melhor com o autismo. “Começam a saber mais sobre o autismo porque também há mais informações na Internet, há filmes… Mas a verdade é que quando vêem uma mãe com uma criança que se deita, de repente, no chão claro que o primeiro pensamento é de que a mãe não sabe educar o filho. Também vivo nesta sociedade e sei disso”, observa.

Sofia é mãe de dois filhos. O Rico, mais velho, e uma bebé que nasceu quando era desconhecida a condição de Rico. Tem sido um longo caminho, sobretudo de aprendizagem.

Apesar dos olhares preconceituosos, motivados pelo desconhecimento do que é o autismo, Sofia ignora-os e diz mesmo: “não me importo de dizer às pessoas que o Rico tem autismo”.

Sendo Rico ainda uma criança pequena e com um futuro à sua frente ainda longínquo, Sofia mostra-se confiante e não sofre por antecipação. “Não tenho muito medo do futuro”, assegura. Tanto que, sublinha, quer delegar no filho a decisão daquilo que quer fazer. Porque afinal, condicionalismos à parte, o importante é dar as ferramentas, orientar e vê-lo a crescer. “ Só o posso orientar e dar-lhe acesso para ter vários conhecimentos. Economicamente, em casa, ainda conseguimos o suficiente para lhe abrir as mais portas possíveis para que ele siga o que gosta”, conclui.

Sofia Santos

Palavras da diferença

Em casa, o distúrbio não parecia manifestar-se. Os sinais não foram imediatamente descodificados, tanto que o comportamento agitado de Jacob e a “dificuldade em controlar as emoções” eram normais para os pais, Jacky e Angel. Nessa altura surgem os recados da escola e as primeiras indicações de que algo diferente se passava. “O seu filho é diferente do resto dos colegas, não consegue controlar emoções”, avisou a escola, que a família prefere não identificar.

Jacky e Angel escolheram não dar a cara, apenas o nome. E essa escolha explica-se pelo receio dos olhares reprovadores, não tanto por eles, mas por Jacob. Diagnosticado com autismo de nível moderado há dois anos, hoje partilha a sala de aula com alunos do ensino regular também do D. José da Costa Nunes.

A decisão de o matricular na escola de língua veicular portuguesa não foi imediata, envolveu algum receio, mas veio a revelar-se positivamente significativa para o desenvolvimento de Jacob. “É muito melhor para ele porque ao partilhar a sala de aula com outras crianças, ditas normais, elas servem, no fundo, como modelos. O meu filho tinha dificuldades em desenhar mas agora, na escola, já me disseram que melhorou porque, apesar do seu distúrbio, ele observa o trabalho dos outros colegas e de certa forma compara com o que fez. Isso acaba por motivá-lo”, explica à TRIBUNA DE MACAU.

Estes avanços no comportamento de Jacob, pautados pelas marcadas características de quem vive com autismo, e o facto de serem estimulados pelo novo jardim-de-infância, são de grande importância para Jacky e Angel dado que a aceitação em relação à diferença nem sempre foi uma constante. “A escola [creche] sugeriu que retirássemos o meu filho da instituição. Não o disse directamente mas foi o que sugeriu entre linhas porque simplesmente não me deram o papel para inscrever o meu filho no próximo ano”, contou, com a revolta interiorizada no olhar.

E Jacky acredita que o filho não é caso único. “Só nos últimos dois anos, mais de 20 crianças estiveram na mesma situação. Fiquei tão desiludido com a escola. A forma como trataram o meu filho e o que sentiam em relação a ele… Foi como se o meu filho estivesse a ser rejeitado e abandonado pela própria escola”, lamenta. Ainda assim, agradece à instituição em causa pelo simples facto de ter aberto o caminho para o diagnóstico e condição de Jacob.

A espera inquietante 

Mal soou o alarme, seguiram-se meses de diagnóstico e, sobretudo de espera. “Tentámos [logo] procurar ajuda para perceber qual era, afinal, o problema”, contou Jacky. “Numa primeira fase percebemos que se queríamos compreender o que se passava tínhamos de esperar muito muito tempo e refiro-me apenas no que diz respeito à avaliação, já nem falo dos tratamentos/terapias”, disse.

Quase seis a nove meses para avaliar a condição de Jacob. Afinal, qual era o problema? As perguntas acumulavam-se, a par das dúvidas, e as respostas continuavam no vazio. A espera tornava-se inquietante. No desespero de encontrar a verdade, o casal foi à procura de respostas a Hong Kong. O hospital fez a avaliação e entregou o relatório que acabou por se revelar inutilizável em Macau.

“Tivemos de andar de um lado para o outro e tudo isso atrasou o processo, porque só conseguimos que o nosso filho começasse a receber tratamentos um ano e meio depois de termos começado o processo. O que é um grande problema porque o tempo de ‘ouro’ para começar as terapias é até aos três anos de idade”, lamenta. Nessa altura, confessa, “já estávamos preocupados, sobretudo com a escola do meu filho, e com o ambiente da mesma porque, sinceramente, a escola já nos estava a colocar bastante pressão”.

Foram 18 meses de tempo desperdiçado e de gastos exorbitantes. Neste período, a vida do casal e do filho oscilava entre Macau e Hong Kong, para receber o devido apoio médico. Isto tudo antes do hospital público providenciar a avaliação, diagnóstico e tratamentos por via das terapias. “Costumávamos ir a Hong Kong para os tratamentos pela simples razão de que nos deparávamos com falta de recursos em Macau, falta de opções. A minha mulher ainda foi à procura e, no início de tudo isto, não nos preocupávamos com o dinheiro”, sublinha.

Vivendo no desassossego de encontrar respostas e melhorias na vida de Jacob, o dinheiro não era entrave. Mas, a longo prazo, acabou por ser. “Talvez o fizéssemos até inconscientemente pois queríamos era que o nosso filho recebesse os tratamentos. Mas a verdade é que de cada vez que íamos gastávamos 4.000 a 5.000 dólares de Hong Kong”, disse. Num ano e meio, a família desembolsou 100 mil dólares de Hong Kong. “Tivemos de parar os tratamentos”, reconhece, com tristeza.

“Gastámos grande parte do que tínhamos de poupanças, mas também acabámos com os tratamentos em Hong Kong porque o hospital público e a escola disponibilizam esses apoios. Quando andávamos entre Hong Kong e Macau era muito cansativo, não só para ele, como para nós”.

“Sim, somos discriminados”

Jacob é autista de nível moderado. “Consegue ouvir e perceber” as conversas a seu redor, mas tem habilidades cognitivas muito reduzidas. “Tem dificuldades em focar sobre determinada matéria, assunto e não consegue controlar as emoções e comportamentos”, explica.

Dos dois aos cinco anos de idade o comportamento autista tende a tornar-se mais óbvio. A criança não fala ou, ao falar, inverte os pronomes. Há crianças que falam correctamente mas não utilizam a linguagem na sua função comunicativa, continuando a mostrar problemas na interacção social e nos interesses. “Se não soubesse o que sei hoje, ser autista significava apenas não falar”, reconhece. Mas, Jacob fala e ouve. Apenas “vive em dois mundos diferentes”. “Um mundo fantasioso e o real. No caso dele é muito difícil concentrar-se, anda sempre de um lado para o outro, para a frente e para trás. No início, quando fui informado sobre o autismo, nunca associei o distúrbio ao meu filho. Não acreditava que estava a acontecer, fiquei em choque!”, admite.

Enquanto vive naquele mundo paralelo, são os pais que enfrentam a realidade. Por vezes injusta e preconceituosa. “Por exemplo, os pais no Costa Nunes percebem e estão dispostos a apoiar e a lidar com as nossas frustrações, dúvidas… O mesmo não posso dizer, infelizmente, do lado chinês. Sim, somos discriminados. Sinto que o meu filho é discriminado e percebo perfeitamente o que a sociedade chinesa sente porque sou chinês”, vinca.

“Em Macau, somos criticados pois acham que por sermos amigos de autistas temos algum problema”, critica. “Não sei porque pensam assim. Mas o mais grave e até irónico no meio disto tudo é que sou chinês, a nossa família é chinesa, e os que mais nos julgam e discriminam também são chineses. Os ocidentais, europeus, são mais compreensíveis, entendem a situação enquanto que os chineses optam pelo caminho mais fácil: afastam-se”.

A discriminação, em grande parte provocada pela ausência de saber, também valeu na família de Jacky e Angel. “Os meus pais e sogros sempre disseram que o problema está na forma como educamos os nossos filhos, por isso é que o meu mais velho é autista, porque pelos vistos não sabemos educar”, conta.

Ao contrário da grande maioria dos pais em Macau, a educação de Jacob é feita a dois. Quando a criança não está na escola, está em casa, ao cuidado da mãe. Só depois do trabalho é que Jacky se reúne com a família. Esta escolha em nada tem que ver com a condição do filho.

Graças a este contacto diário, de pais e filho, foi possível a Jacky e Angel adaptarem-se a esta nova forma de vida. Compreenderem a condição do filho. “No meio de tudo isto, somos nós que o educamos. A toda a hora. Não temos empregadas em casa. Não temos ajuda dos nossos pais. Por estas razões, conseguimos estabelecer contacto e comunicar com o nosso filho. Porque somos nós que estamos sempre com ele. Não há ajuda de terceiros, e isso é importante”, destaca.

Medo do futuro

Apesar da condição de Jacob, o casal quis aumentar a família encarando a segunda maternidade como uma oportunidade para “ajudar no crescimento” do mais velho. Ainda assim, o receio de que a filha possa sofrer da mesma condição, existe.

“Tenho receio que a minha filha venha também a ser diagnosticada com autismo, ainda que saiba que a taxa de autismo nas raparigas é inferior à dos rapazes e para já ela está bem”, partilha. De qualquer forma, a comunidade científica já chegou a consenso de que não há ligação causal entre atitudes e acções dos pais e o aparecimento das perturbações do espectro autista.

Ao contrário da mãe de Rico, os pais de Jacob reconhecem que já temem pelo futuro do filho. Sobretudo, pelas condições que terá. “Por muito positivos que tentemos ser, sabemos que é difícil para os autistas arranjarem um espaço no mercado de trabalho, porque a sociedade de Macau é muito diferente do resto. Somos uma cidade direccionada para o jogo, que vive às custas dessa indústria, basicamente. Tenham ou não boas habilitações académicas, os autistas vão sempre ter dificuldades em arranjar emprego”, lamenta Jacky.

No entanto, ultrapassadas as dúvidas e identificado o problema, o autismo faz agora parte do dia-a-dia desta família, e sobretudo de Jacob. Conformados com esta forma de estar, Jacky e Angel dão o máximo para vencer obstáculos e ultrapassar os seus próprios demónios. Embora sejam os alicerces da educação e bem-estar de Jacob, tentando sempre manter a calma nos momentos em que o distúrbio se manifesta, Jacky admite que já fraquejou.

A tristeza verte no rosto enquanto recorda o momento. Olhos lacrimejantes e um coração palpitante acompanham as palavras que o voltam a colocar naquele episódio marcante que, hoje, se reveste de especial significado. “Fui a uma reunião com outros pais só que o meu filho não conseguia controlar o comportamento. Colapsou e eu colapsei devido à inquietação dele. Foi o único momento em que chorei”, recorda.

“Agora, estamos bem. O nosso filho é igual a todos os outros. Apenas tem baixo nível de quociente de inteligência. Mas insistimos. Se não aprende logo à primeira, há-de aprender à 10ª. Temos tempo. Aprendemos a lidar e a conviver com ele. É um processo, longo, mas é um processo. Tentamos o nosso melhor e é o que podemos oferecer”, conclui.