O Centro de Saúde Mental do Hospital Kiang Wu dispõe de cinco terapeutas da fala, dois ocupacionais e dois psicoterapeutas, um dos quais é Sara Chiang. A este jornal, falou sobre os primeiros medos dos pais que optam por recorrer ao privado para garantir que os filhos recebem tratamentos e não se sujeitam às longas filas de espera do público. Sara Chiang acompanha 20 casos por mês mas realça que “todos os meses” há situações novas, por isso, deveria haver mais oferta de terapias e profissionais no território

Catarina Almeida

É voluntária e secretária-geral da Associação de Autismo de Macau (AAM) desde que regressou do Reino Unido, onde se formou, em 2015. Actualmente, é uma das duas psicoterapeutas do Centro de Saúde Mental do Hospital Kiang Wu onde, por mês, lida com 20 casos de autismo e a tendência é “para aumentar”, refere Sara Chiang à TRIBUNA DE MACAU. No hospital, acompanha crianças com menos de oito anos. Por norma, o acompanhamento é feito uma vez por semana mas “os pais querem sempre mais porque, na versão deles, as crianças ouvem-me e compreendem-me”, conta.

Esta insistência de muitos pais com as consultas e terapias deve-se, em parte, ao facto da “consciencialização em relação ao autismo estar a aumentar”, considera a psicoterapeuta. “As crianças não eram acompanhadas por um médico porque os pais achavam que iriam melhorar e, com o crescimento, o problema passava”, disse.

Hoje, “o autismo é visto de outra forma. Os pais encaram a situação e procuram ajuda médica para resolver a questão. Sinceramente, sinto que a sensibilização e consciencialização sobre o autismo está a aumentar também porque os pais estão mais educados e informados”, destaca.

No entanto, lamenta, “ainda existe preconceito”. E isso nota-se “nas conversas que tenho durantes as consultas com os pais de crianças autistas. Muitos dizem-me que a sociedade não aceita. Pergunto-lhes porquê, qual o motivo para esse preconceito, e dizem-me apenas que as pessoas não aceitam”.

Ora, para Sara Chiang, o “mais importante e o primeiro passo que deve ser dado é em direcção à aceitação. Se os pais não aceitarem que o filho é, neste caso, autista, não haverá avanços e a criança não vai melhorar, pelo menos ao ritmo que seria desejável”, alerta. “É preciso muito tempo, tanto que os pais que aceitam têm uma postura diferente, estão mais informados e noto uma diferença em relação aos restantes, pois as suas crianças melhoram mais rapidamente”, destaca a psicoterapeuta.

Ainda assim, a vergonha ainda prevalece. “Muitos pais sentem-se culpados e acham que são a razão pela qual o filho nasceu autista, uma vez que se trata de uma doença do foro genético”, contou.

Sabe-se que existe uma componente genética envolvida no diagnóstico do autismo, mas a verdade é que as investigações continuam a afunilar as descobertas em relação ao autismo. “É um problema genético mas por norma a primeira criança tem maior probabilidade de nascer autista. Se o primeiro filho tem autismo, a probabilidade do segundo sofrer da mesma doença ronda os 8% a 9%. Mas há diferentes percentagens consoante as opiniões médicas. 90% dos casos são rapazes porque o risco de incidência nos rapazes é muito maior”, explicou.

Além do peso da genética, que muitas vezes assombra os pais e impede-os de olhar para o distúrbio com mais aceitação, há quem atribua causas na educação parental. “Percebo isso sobretudo nos primeiros casos, pois as primeiras coisas que perguntam é se o problema é deles, dos pais”, indica. Salvo situações extremas como abandono, não há ligação causal entre atitudes e acções dos pais e o aparecimento das perturbações do espectro autista.

Por outro lado, ao medo, junta-se o desconhecimento. Falta de informação e saber sobre o que é o autismo que propicia situações caricatas. “Tenho uma mãe que acha que a filha vê fantasmas quando, na verdade, foi diagnosticada com autismo. Ainda assim, chegou ao ponto em que a mãe achou que a filha deveria usar aqueles colares – com determinadas pedras, etc – para proteger a filha dos fantasmas. Isto porque a filha tem reacções anormais a determinadas coisas mas são sintomas de autismo só que para a mãe a resposta é outra…”, conta.

“O meu filho vai ser independente?”

Uma vez feito o diagnóstico, uma das maiores preocupações das famílias que estão no universo particular do autismo é com o futuro das suas crianças. E os pais de Macau não são excepção. “Os pais temem que os seus filhos não consigam ser independentes o suficiente”, salientou Sara Chiang.

Estes medos em relação ao futuro que motivam os pais a questionar “o meu filho vai ser independente?” ainda persistem sobretudo porque a sociedade “ainda não está devidamente equipada e preparada para integrar este tipo de pessoas no mercado de trabalho”.

Neste sentido, é importante respeitar os tratamentos. Apesar de não curarem são importantes para melhorar a comunicação, concentração e reduzir movimentos repetitivos e mais agressivos.

Por arrasto, o ambiente e a qualidade de vida do próprio autista e da família sofrem consequências positivas. Quanto mais cedo, melhor porque “sendo mais novos cooperam mais facilmente”. “Para uma criança ‘normal’ é mais difícil ensinar aos 10 do que aos dois anos no sentido em que se distrai mais facilmente. Quanto mais cedo for sinalizado, mais fácil será ensinar-lhe as capacidades e técnicas de comunicabilidade”, explica Sara Chiang.

Actualmente, no Centro de Saúde Mental há cinco terapeutas da fala, dois psicoterapeutas e dois terapeutas ocupacionais. No primeiro caso, há mais profissionais porque “é a terapia mais recorrente”. “É uma das áreas mais importantes, todos os pais pedem que os filhos recebam este tipo de tratamento”, disse. Ainda assim, quanto “mais terapeutas melhor” na medida em que “todos os meses temos casos novos”.

De um modo geral, no território, deveria “haver muito mais [terapias] e não há terapeutas suficientes”. “Sei que a lista de espera no hospital público é muito longa, pelo menos um ano só para as avaliações e mais um ano, sensivelmente, para começar os tratamentos”, lamenta.

“Nos casos em que fornecem os tratamentos, só disponibilizam oito sessões o que não é suficiente porque as crianças não ficam ‘livres de autismo’ em oito sessões.  E por isso, muitas vezes, os pais não querem esperar tanto tempo e acabam por recorrer ao privado”, contextualiza.

No caso concreto dos tratamentos, Sara Chiang defende ser necessário um tratamento a “longo prazo” pelo que “não é possível definir um prazo específico”. “Depende da forma como a criança está a evoluir e a reagir aos tratamentos. Mesmo quando a criança está a melhorar, há pais que ainda assim querem continuar a pagar pelos tratamentos”, disse.

No Hospital Kiang Wu são cobradas 3.000 patacas por 40 minutos de consulta. Por norma, na maioria dos casos, as crianças recebem psicoterapia, terapia ocupacional e da fala. Logo, são 9.000 patacas por dia. Por mês são cerca de 45 mil por mês chegando a 540 mil patacas por ano. Assim, para cada caso, é definido um plano de terapias. “Se as emoções e comportamentos são normais, talvez não precisem de psicoterapia, pelo que só precisam de terapia da fala. Alguns podem falar muito bem mas as capacidades sociais são pouco desenvolvidas e aí sim precisam de psicoterapia. Para os pais que optam por este hospital, o dinheiro não será problema”, disse.

Por sua vez, a psicoterapeuta defende que é também importante acompanhar os pais. “Na maioria das vezes o problema e o impasse não se resolvem por causa dos pais e da sua atitude. A verdade é que, ao falar com estes pais, percebe-se de imediato que ainda não aceitaram a realidade familiar e da criança, o que é também uma questão cultural”, disse.