Há mais de 30 anos que os casos de VIH são monitorizados pelos Serviços de Saúde e é distribuída informação sobre a doença, no entanto, no seio da sociedade ainda há muito desconhecimento que, por vezes, se transforma em preconceito contra quem tem de viver com a doença. Um diagnóstico de VIH é um choque para quem o recebe e acaba por escondê-lo dos amigos e família por temer falta de compreensão e afastamento de quem mais gosta. Wai, Wong e Joe falaram com a TRIBUNA DE MACAU sobre os desafios de quem vive com VIH, muito associados ao desconhecimento geral sobre a doença que leva a um auto-isolamento de quem é diagnosticado por medo do preconceito

Inês Almeida

Apesar de já se registarem casos de Vírus de Imunodeficiência Humana (VIH) desde os anos 80, a doença continua envolta em ideias erradas. O próprio nome é uma palavra proibida, amaldiçoada, assombrada por uma conotação mortal, suja. Muita gente não se atreve a dizê-lo em voz alta. Quase ninguém fala sobre o assunto. Quem vive com a doença, é confrontado com esse estigma todos os dias.

No Departamento de Apoio à Reintegração da Associação de Reabilitação de Toxicodependentes de Macau (ARTM), a TRIBUNA DE MACAU conheceu Wai, nome fictício. Franzino, sentado muito curvado numa cadeira, apresenta-se em voz baixa, timidamente. Um aperto de mão apanha-o de surpresa. Estica a mão. Sorri.

Foi diagnosticado com VIH há seis anos, tinha 50. “Na altura desmaiei, senti-me muito triste. Não sei muito bem como fui infectado pelo vírus. Uma vez, ajudei uma pessoa que tinha caído na rua e estava a sangrar na cara a limpar o sangue. Noutra ocasião, estava no Jardim Triangular e nas casas-de-banho públicas vi seringas, apanhei-as, não as acondicionei muito bem e piquei-me”, contou Wai à TRIBUNA DE MACAU.

De qualquer forma, diz não saber como foi contagiado com o vírus. “Não compreendia o processo”, admite. Antes de ser diagnosticado, “não sabia como se transmitia o VIH”. “Só tive informação sobre como o VIH se transmitia quando via ‘posters’ espalhados pela cidade, mas nem sabia muito bem. Não estava bem informado”, confessa.

O diagnóstico foi, também, quase acidental. “Há seis anos a ARTM estava a anunciar um programa que promovia testes de diagnóstico do VIH a cada três meses e, se as pessoas fizessem o teste, ganhavam um brinde. Estava sentado, não tinha nada para fazer, vi um anúncio ao programa e fui fazer o teste para ter o brinde. Depois fui surpreendido com o facto de ter a doença porque não queria realmente fazer o teste, só queria a prenda”, explicou.

Actualmente, Wai é seguido por um médico no Centro Hospitalar Conde de São Januário (CHCSJ) onde tem de ir a cada dois meses para uma consulta e análises ao sangue. É também no hospital público que tem acesso à medicação anti-retroviral pela qual não tem de pagar por ser residente.

Ninguém sabe que tem a doença. Nem a mulher, nem os dois filhos, por receio do impacto que a notícia poderia ter na sua vida, até porque a própria designação, “VIH”, tem uma conotação muito negativa. “Só eu sei. Não contei a ninguém. Tenho medo que isto venha a afectar a relação com a minha família. Tenho medo que se o meu filho ou a minha filha souberem desta situação, contem aos colegas de turma que o pai tem esta doença e se afastem. Também receio que se souberem que tenho esta doença se recusem a estar comigo, que me afastem”, lamenta.

O VIH, alerta Wai, é uma doença “muito famosa” e pelas piores razões. “Não é como uma hepatite B, tuberculose, hipertensão, doenças do coração ou outras. Dizer ‘eu tenho VIH’ não é nada bom porque até o nome da doença é muito, muito mau. Tenho muito medo de dizer à minha família que tenho a doença”.

Wai é casado, porém, há pouco mais de um mês separou-se da esposa. “Nunca lhe contei. A minha mulher não sabe da minha situação. Como mesmo antes da ter a doença eu e a minha mulher tínhamos relações sexuais com protecção, nunca tive de lhe contar. Depois de termos os nossos filhos começámos a proteger-nos e usei sempre preservativo”.

Os filhos também nunca saberão da doença do pai. “Nunca vou contar aos meus filhos nem à minha mulher, a menos que seja necessário. Se souberem que tenho VIH podem dizer a outras pessoas. Como me separei há um mês, tenho medo do que dirão ao outro lado da família, até porque podem pensar que a nossa separação aconteceu por causa do VIH e não é o caso”. “Ninguém na família sabe, nenhum dos meus amigos sabe. Ninguém. Só aqui no centro. Todas as pessoas que têm VIH preferem esconder a sua situação”.

A solidão é um dos principais receios. Há o medo de falar sobre o diagnóstico por se recear que pessoas menos informadas se afastem. “Se alguém soubesse como o VIH, na realidade, se transmite, não teria medo. Mas as pessoas não sabem claramente como funciona esta doença e depois podem ter medo de mim”. “Se tiver um jantar e as outras pessoas [sabendo do diagnóstico] não souberem bem o que é a doença, têm medo de comer comigo. Se houvesse mais informação sentia-me melhor”.

O problema do auto-isolamento

Nas circunstâncias actuais do território, perante a falta de informação e o desconhecimento espelhado pelas atitudes de algumas pessoas, apesar do medo da solidão, surge o fenómeno do auto-isolamento. Para Wai é a única opção. “Receio aproximar-me de novas pessoas, criar novas relações, seja de que tipo for. Prefiro manter-me distante das pessoas porque se me aproximar e tiver uma boa relação com elas, depois, vou ter medo de que descubram a minha doença e se afastem. É melhor manter a distância logo de início. Desde que fui diagnosticado, esta foi a principal mudança na minha vida”.

“Antes de ter a doença, tinha muitos amigos numa associação mas depois do diagnóstico decidi afastar-me. Os meus amigos não notam muito que me afastei. Às vezes ligam-me, dizem-me olá, perguntam como estou e conversamos, mas só isso. Se não tivesse esta doença a relação seria muito mais próxima mas isto aconteceu, por isso, vou manter a distância”. O receio é o de sempre: se alguém descobrir que padece da doença irá contar a outras pessoas e então a solidão será total. “A informação sobre a doença entre os meus amigos não é suficiente, prefiro não lhes contar”.

Depois de já ter tido a oportunidade de falar com outras pessoas diagnosticadas com VIH, Wai assegura: a situação deles é exactamente a mesma. Todos preferem manter o silêncio por receio de ficar sozinho. Daí surge a necessidade de apostar na divulgação da informação. Ao dar conta desse imperativo, o tom de voz de Wai muda. O timbre é mais grave, o volume eleva-se.

“Fui contagiado com esta doença e sinto que não mereço. Nos anos 80 o VIH não existia em Macau e culpo o Governo por não ter protegido os cidadãos e não promover bem a informação. Sinto que se houvesse mais informação, quer para as crianças de três anos, quer para os idosos de 70, tudo seria melhor para a sociedade. Ter esta doença é horrível mas se toda a gente compreendesse como se transmite não seria tão mau”, defendeu.

Wong, nome fictício, já convive melhor com a doença de que padece há 13 anos. Aos 63 anos, apresenta uma face com rugas muito pronunciadas e prolongadas. Algumas descem dos vértices exteriores dos olhos até às maçãs do rosto. Outras tornam acidentado o relevo das bochechas. Já não tem dentes.

“Quando vim da China fui preso por consumo de droga. Quando entrei no Estabelecimento Prisional de Macau fizeram-me exames e assim descobri que tinha sido infectado” contou. No entanto, no momento em que foi confrontado com os resultados dos testes não aceitou. “Não acreditei quando me disseram que tinha sido infectado. Foi repentino, chocante. Na China Continental consumia drogas e partilhei seringas. Sabia que não o devia fazer e normalmente não faria, mas um dia comprei droga de uma pessoa que me deu também a seringa. Vinha num pacote selado e parecia limpa, achei que era nova. Se calhar não era”, lamenta.

Tem mulher, filhos e mãe, porém, raramente contacta com a família e ninguém sabe que padece da doença. “Raramente volto a casa, quase nunca me contactam, nunca nos vemos. Saí de casa ainda era adolescente e quase nunca falo com a família”, explica, costas curvadas, olhos fixos nos joelhos. “Não quero que se preocupem comigo, por isso, prefiro não lhes contar. Não disse aos meus amigos, nem ninguém. Se soubessem pensariam que podia infectá-los porque não sabem bem o que é o VIH”.

Duas vezes por ano, vai ao hospital para fazer exames e alguns tratamentos, caso necessário. “No início ia ao hospital três vezes por ano, depois, quando o médico achou que a minha situação tinha estabilizado, passei a ir a cada seis meses. No hospital fazem alguns exames e tratamentos”, explicou.

Há muito tempo que não trabalha. Uma lesão nas costas tornou-o algo incapacitado. No início, foi-lhe muito difícil habituar-se a viver com o VIH. “Mantinha-me longe de outras pessoas e isso teve um grande impacto no meu dia-a-dia. Agora já aceito. Lido com o problema”.

Como nunca contou a ninguém que padece da doença, a relação com os amigos mantém-se. Ainda assim, Wong não afasta a possibilidade de alguns amigos saberem do seu diagnóstico. “Quando estive na prisão, eles tinham uma ala especial para as pessoas com VIH e sabiam que nós tínhamos sido infectados”, indicou. A TRIBUNA DE MACAU tentou confirmar a informação junto da Direcção dos Serviços Correccionais mas sem sucesso até à data.

Sonhos que caem por terra

Joe tinha 32 anos quando foi diagnosticado. Por estar a receber apoio financeiro do Instituto de Acção Social para os tratamentos devido à toxicodependência, era-lhe exigido que todos os anos fizesse análises ao sangue. Com os resultados de um desses testes chegou um diagnóstico que não antevia. Hoje, com 47 anos, recorda-se do que sentiu quando soube que padecia do vírus.

“Era muito novo. Tinha pouco mais de 30 anos e fiquei mesmo muito triste. Sabia que não ia poder ter filhos, pelo menos durante muito tempo, e era algo que queria muito. Agora já não, mas na altura sim. Por isso, quando descobri que tinha a doença, tomei muitos comprimidos. Queria morrer. Estava muito infeliz por ser tão novo e ter esta doença, além de que consumia droga e na minha família ninguém falava comigo”, explicou.

Há 15 anos, admite, não sabia que ao trocar seringas poderia ser infectado. “Não sabia que se podia transmitir assim. Não sabia nada sobre o VIH, na realidade. Achava que ser contagiado com VIH era quase como ganhar o ‘Mark Six’ de Hong Kong, que era algo muito difícil de acontecer”.

A relação com parte da família há muito que é complicada. A que tinha com uma das irmãs, a única de quem era mais próximo, foi muito afectada pela doença.

“Tenho uma irmã mais velha, outra irmã e um irmão. Tenho também a minha mãe com quem agora vivo. Às vezes, vejo a minha irmã mais velha, mas nunca os outros dois”, contou à TRIBUNA DE MACAU. “Eles [a outra irmã e o irmão] isolaram-se muito de mim mesmo antes de ter a doença. Tivemos problemas familiares antes. Os meus irmãos achavam que eu era tratado como um ‘rei’ na nossa família porque sempre que pedia dinheiro ao meu pai ele dava-me e isso acabava por criar conflitos com os outros irmãos. O meu pai gostava muito de mim. Os meus irmãos não. Há muito que assim é”.

O pai de Joe faleceu há 15 anos. Nunca chegou a saber do diagnóstico do filho. A restante família tem conhecimento da sua situação. “A minha mãe aceita. Ela tem 80 anos, precisa de mim. A minha irmã não sabe nada sobre o VIH. Já tentei explicar-lhe mas tem sempre medo de mim por causa da doença”, lamenta.

Não foi Joe quem decidiu partilhar essa informação. “A minha família sabe que tenho a doença apenas há dois ou três anos. Nessa altura, fiz uma grande ferida na perna, tive de ficar internado no hospital e o médico que me tratou contou que eu tinha a doença. Se assim não fosse, eles nunca saberiam”.

A conduta do médico deixou-o muito infeliz. Não contava que a família soubesse. Também não esperava que o clínico fosse falar sobre esse assunto, pelo que nunca sequer lhe ocorreu pedir-lhe que não o fizesse. “Imaginei que isto era pessoal, privado, portanto, nem achei que o médico fosse dizer alguma coisa”. “Depois de ter alta hospitalar, a minha irmã perguntou-se se sabia que tinha esta doença. Não disse que sim, nem disse que não. Apenas lhe disse que se, de facto, a tivesse, iria ter muito cuidado com tudo. Mas depois acabei por admitir”.

A irmã não lida bem com a doença de Joe. Os encontros entre os dois são relatados com tristeza no olhar. “Em ocasiões como o Ano Novo Chinês ou outras festividades de família, encontramo-nos por alguns momentos, mas só isso. Almoço ou janto com a minha irmã mais velha, mas ela prefere separar a loiça e os ‘fai-chis’ (pauzinhos) porque tem medo de ser contagiada com VIH através do contacto com a comida. Isso deixa-me triste. É mesmo muito doloroso ver a minha irmã a separar as coisas quando eu sei que a doença não se transmite assim e já lhe tentei explicar, mas ela não compreende”. Além disso, “às vezes até nem quer falar comigo”. “Tem medo que as gotas de saliva que podem ser expelidas a contagiem, então, usa uma máscara”.

Os amigos não sabem. “Mesmo às pessoas com quem costumava consumir as drogas não contei. Só as pessoas que me ajudavam com o tratamento de metadona sabem. Aos amigos que não têm nada a ver com o consumo de droga não disse nada. De qualquer forma, só um ou dois dos meus amigos consomem drogas e não acho que seja preciso dizer-lhes. Também tenho medo que se afastem de mim, que fique sozinho”, lamentou.

Medo de contagiar

Desde que foi diagnosticado com VIH que Joe está desempregado. “Trabalhava a fazer entregas antes de ter o diagnóstico e depois demiti-me porque nesse trabalho há uma grande probabilidade de me magoar e sangrar e tinha medo de contagiar outros colegas. Tenho muito medo de me magoar no meu dia-a-dia porque outras pessoas podem querer ajudar-me e, sem querer, transmitir-lhes o vírus porque sei apenas se eu tenho uma ferida, não sei se os outros terão”.

Assim, acaba por se manter quase isolado. A cada seis meses, desloca-se ao Centro Hospitalar Conde de São Januário para uma consulta e análises. Todos os meses tem de ir buscar os medicamentos anti-retrovirais.

Apesar de ter sido diagnosticado ainda muito jovem, Joe chegou a casar. No entanto, quando soube que tinha o vírus afastou-se da mulher. “Depois de saber do meu diagnóstico separei-me da minha mulher porque não queria transmitir-lhe o vírus. Escolhi separar-me, mas nunca lhe disse porquê”.

Hoje em dia, é ainda muito difícil lidar com a doença, mas Joe já não pensa em acabar com a própria vida. “Tenho esta doença e não queria tê-la. No início, pensei muito em acabar com a minha própria vida porque se morresse, não me importaria com o que as pessoas diriam de mim. Só que durante muitos anos não fiz nada”. Agora, garante, já não pensa nisso.